Spektrum autyzmu w ICD-11 – co się zmieniło
W klasyfikacji ICD-11 dawne odrębne rozpoznania autyzmu zostały połączone w jedną kategorię: zaburzenie ze spektrum autyzmu. Zmiana ta porządkuje diagnostykę i lepiej oddaje różnorodność osób autystycznych.
Spektrum autyzmu jako jedna kategoria
Zaburzenie ze spektrum autyzmu to całościowe zaburzenie neurorozwojowe (czyli związane z rozwojem mózgu od najwcześniejszych lat), które wpływa na komunikację społeczną oraz wzorce zachowań i zainteresowań. W klasyfikacji ICD-11 (jedenastej rewizji Międzynarodowej Klasyfikacji Chorób przygotowanej przez Światową Organizację Zdrowia) ujęto je pod kodem 6A02.
Najważniejsza zmiana w stosunku do poprzedniej wersji polega na połączeniu kilku dawnych, odrębnych rozpoznań w jedną kategorię. Wcześniej klasyfikacja ICD-10 wyróżniała między innymi autyzm dziecięcy, autyzm atypowy, zespół Aspergera oraz inne całościowe zaburzenia rozwoju jako osobne jednostki. ICD-11 traktuje te obrazy jako warianty jednego spektrum.
Pojęcie spektrum oddaje fakt, że autyzm przejawia się bardzo różnie. Obejmuje osoby w pełni samodzielne, posługujące się bogatym językiem, oraz osoby wymagające stałego wsparcia i mające ograniczoną mowę. Zamiast sztucznie dzielić to kontinuum na osobne diagnozy, klasyfikacja ICD-11 opisuje je za pomocą jednej kategorii uzupełnianej dodatkowymi kwalifikatorami.
Dlaczego zniknął zespół Aspergera
Jedną z najczęściej komentowanych zmian jest to, że zespół Aspergera przestał być osobną jednostką diagnostyczną. Nie oznacza to, że osoby, które otrzymały takie rozpoznanie, przestały być autystyczne – zostały one objęte ogólną kategorią zaburzenia ze spektrum autyzmu.
Powodem rezygnacji z odrębnej kategorii były trudności praktyczne. Badania pokazywały, że granica między zespołem Aspergera a tak zwanym autyzmem wysokofunkcjonującym była nieostra, a różni klinicyści przy podobnym obrazie stawiali różne rozpoznania. Sam podział nie przekładał się też na wyraźnie odmienne potrzeby terapeutyczne.
W ICD-11 obraz dawniej opisywany jako zespół Aspergera odpowiada zwykle zaburzeniu ze spektrum autyzmu bez zaburzenia rozwoju intelektualnego i z zachowanym lub łagodnie zaburzonym językiem funkcjonalnym. Informacja, która wcześniej była zawarta w nazwie, jest teraz przekazywana w sposób bardziej precyzyjny przez kwalifikatory.
Dwa główne obszary kryteriów
ICD-11 opisuje zaburzenie ze spektrum autyzmu poprzez dwa główne obszary trudności. Pierwszy to deficyty komunikacji społecznej i interakcji społecznej, obecne w wielu różnych sytuacjach. Drugi to ograniczone, powtarzalne i mało elastyczne wzorce zachowań, zainteresowań lub aktywności.
W obszarze komunikacji społecznej trudności mogą obejmować ograniczone rozumienie sygnałów społecznych, trudność w odczytywaniu intencji i emocji innych osób, nietypowy kontakt wzrokowy oraz mniejszą umiejętność prowadzenia rozmowy i budowania relacji odpowiednich do wieku. Nie jest to brak chęci kontaktu, lecz inny sposób przetwarzania informacji społecznych.
W obszarze wzorców zachowań mogą występować powtarzalne ruchy lub czynności, silna potrzeba stałości i przewidywalności, wyraźny dyskomfort przy zmianach rutyny, intensywne i wąskie zainteresowania oraz nietypowe reakcje na bodźce zmysłowe, takie jak dźwięki, światło, dotyk czy faktury. Do rozpoznania potrzebne są cechy z obu obszarów.
Początek w okresie rozwojowym
Trzecim warunkiem rozpoznania jest początek trudności w okresie rozwojowym. Cechy autyzmu są zwykle obecne we wczesnym dzieciństwie, choć ich pełne nasilenie może ujawnić się dopiero później, gdy wymagania społeczne przekroczą indywidualne możliwości danej osoby.
ICD-11 uwzględnia ważną obserwację kliniczną: u części osób, zwłaszcza o dobrych zdolnościach poznawczych, trudności mogą być przez lata maskowane lub kompensowane. Wyuczone strategie radzenia sobie pozwalają im funkcjonować w prostszych warunkach, a wyraźne problemy pojawiają się dopiero w sytuacjach o większych wymaganiach społecznych.
Dlatego klasyfikacja dopuszcza rozpoznanie autyzmu również u nastolatków i osób dorosłych, jeśli wywiad rozwojowy wskazuje na obecność cech od dzieciństwa. To istotna zmiana praktyczna, która ułatwia diagnozę osobom przez wiele lat pozostającym bez rozpoznania, w tym kobietom, u których autyzm bywa rozpoznawany później.
Kwalifikatory – zdolności intelektualne i język
Skoro autyzm jest jedną kategorią, potrzebny był sposób na opisanie ogromnej różnorodności w obrębie spektrum. ICD-11 rozwiązuje to za pomocą kwalifikatorów, czyli dodatkowych oznaczeń doprecyzowujących rozpoznanie 6A02.
Pierwszy kwalifikator dotyczy współwystępowania zaburzenia rozwoju intelektualnego – rozpoznanie wskazuje, czy autyzmowi towarzyszy obniżenie zdolności intelektualnych, czy też nie. Drugi kwalifikator opisuje stopień zaburzenia języka funkcjonalnego, czyli zdolności posługiwania się mową do codziennej komunikacji: od braku istotnych trudności, przez ich łagodne nasilenie, aż po brak funkcjonalnego języka.
Połączenie tych kwalifikatorów daje znacznie bogatszy obraz niż dawne nazwy. Pozwala odróżnić między innymi osobę autystyczną bez zaburzenia rozwoju intelektualnego i z zachowanym językiem od osoby wymagającej stałego wsparcia, mającej ograniczoną mowę i współwystępujące zaburzenie rozwoju intelektualnego, które w ICD-11 ma własny kod 6A00.
Autyzm a poziom wsparcia
Choć ICD-11 nie posługuje się formalną skalą poziomów wsparcia, sam opis kategorii i jej kwalifikatory pozwalają oddać, jak bardzo dana osoba potrzebuje pomocy w codziennym życiu. Klinicysta opisuje rzeczywisty wpływ trudności na funkcjonowanie w różnych obszarach.
U niektórych osób wsparcie polega głównie na dostosowaniu środowiska, na przykład przewidywalnej rutynie, ograniczeniu nadmiaru bodźców czy jasnej komunikacji. U innych potrzebna jest stała, intensywna pomoc w komunikacji, samodzielności i bezpieczeństwie. Te same kryteria diagnostyczne obejmują obie te sytuacje.
Takie ujęcie podkreśla, że diagnoza autyzmu nie mówi sama w sobie, jak będzie wyglądać życie danej osoby. Mówi o sposobie przetwarzania informacji społecznych i organizacji zachowania, natomiast potrzeba wsparcia zależy od indywidualnego profilu, środowiska oraz współwystępujących trudności.
Współwystępujące zaburzenia
Autyzm bardzo często współwystępuje z innymi zaburzeniami, a ICD-11 ułatwia ich równoległe rozpoznawanie. Dotyczy to przede wszystkim zaburzeń lękowych, zaburzeń nastroju oraz zespołu nadpobudliwości psychoruchowej z deficytem uwagi (kod 6A05), który w klasyfikacji ICD-11 może być rozpoznawany razem z autyzmem.
U osób autystycznych częściej niż w populacji ogólnej obserwuje się także trudności ze snem, zaburzenia odżywiania związane między innymi z wybiórczością pokarmową oraz zaburzenia rozwoju intelektualnego. Współwystępujące problemy potrafią silnie wpływać na samopoczucie i funkcjonowanie, czasem bardziej niż same cechy autystyczne.
Rozpoznanie chorób towarzyszących ma duże znaczenie praktyczne. Pozwala objąć pacjenta szerszym wsparciem i nie sprowadzać wszystkich trudności do jednej etykiety. W diagnostyce ICD-11 ważne jest pytanie nie tylko o to, czy występuje autyzm, lecz także o to, co jeszcze wymaga uwagi i pomocy.
Różnicowanie z innymi zaburzeniami
Niektóre cechy autyzmu mogą przypominać inne zaburzenia, dlatego staranne różnicowanie jest istotną częścią diagnostyki. Trudności w komunikacji społecznej trzeba odróżnić od rozwojowych zaburzeń mowy i języka, w których podstawowym problemem jest sam język, a nie szerszy wzorzec funkcjonowania społecznego.
Powtarzalne zachowania i sztywne rutyny mogą przypominać zaburzenia obsesyjno-kompulsyjne. Różnica polega na tym, że w autyzmie powtarzalność bywa źródłem regulacji i poczucia bezpieczeństwa, podczas gdy w zaburzeniach obsesyjno-kompulsyjnych czynności są zwykle przeżywane jako przykry przymus. Sztywne wzorce zachowania bywają też mylone z cechami zaburzeń osobowości (kod 6D10), które mają jednak inny przebieg i podłoże.
Wycofanie społeczne i ograniczone wyrażanie emocji wymagają z kolei odróżnienia od zaburzeń ze spektrum schizofrenii oraz od skutków zaniedbania w okresie rozwojowym. Klucz tkwi w całościowym obrazie i przebiegu od wczesnego dzieciństwa. Staranne różnicowanie chroni przed pominięciem autyzmu, a także przed jego nadmiernym rozpoznawaniem.
Co zmiana oznacza w praktyce
Dla osób autystycznych i ich rodzin połączenie dawnych kategorii w jedno spektrum ma kilka praktycznych skutków. Diagnoza jest bardziej spójna między klinicystami, a zmiana obrazu w czasie nie wymaga zmiany samej jednostki diagnostycznej – wystarczy zaktualizować kwalifikatory.
Dla klinicystów nowy model oznacza konieczność dokładnego opisu profilu pacjenta zamiast wyboru jednej z kilku zbliżonych etykiet. Wymaga to rzetelnego wywiadu rozwojowego, obserwacji oraz uwzględnienia funkcjonowania w różnych sytuacjach. Diagnostyka ICD-11 stawia więc na opis indywidualny, a nie na dopasowanie do gotowej kategorii.
Zmiana ma też wymiar społeczny. Zniknięcie nazwy zespół Aspergera bywa dla części osób trudne, ponieważ była ona elementem tożsamości. Jednocześnie jedno, wspólne pojęcie spektrum autyzmu ułatwia komunikację, organizację wsparcia oraz badania naukowe nad różnorodnymi obrazami autyzmu.
Podsumowanie
ICD-11 porządkuje diagnostykę autyzmu, łącząc dawne odrębne rozpoznania w jedną kategorię zaburzenia ze spektrum autyzmu o kodzie 6A02. Rozpoznanie opiera się na trzech elementach: deficytach komunikacji społecznej, ograniczonych i powtarzalnych wzorcach zachowań oraz początku w okresie rozwojowym.
Różnorodność osób autystycznych oddają kwalifikatory dotyczące zdolności intelektualnych i języka funkcjonalnego, a uwaga poświęcona zaburzeniom współwystępującym oraz różnicowaniu czyni diagnozę pełniejszą. Nowy model lepiej odzwierciedla wiedzę kliniczną i ułatwia obejmowanie wsparciem osób w każdym wieku. Niniejszy materiał ma charakter informacyjny i nie zastępuje konsultacji ze specjalistą.